l'amendement n° 153 de M. Pilato à l'article premier de la proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (deuxième lecture).

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise propose que le rapport biannuel des administrations de Sécurité sociale porte sur le reste à charge des patients et de leurs proches.

En commission, un amendement de la rapporteure faussement rédactionnel est venu substituer au terme "ménages" celui de "patients".

Ce faisant, les frais engagés et restant à charge des proches d'une personne malade bénéficiant de soins palliatifs sont hors du champ du rapport dont il est ici question.

Ce choix de restreindre la portée du rapport vient masquer une part importante du reste à charge associé aux soins palliatifs. Rappelons que France Assos Santé estime le reste à charge invisible des personnes malades chroniques, en situation de handicap ou en perte d'autonomie à 1560 € par an en moyenne. Il vient s'ajouter aux restes à charge connus, qui peuvent être de plusieurs centaines à plusieurs milliers d'euros selon les répondants.

Il faut également y ajouter toutes les dépenses contraintes et engagés par les proches de la personne malade : frais de déplacement, acquisition de matériel visant à assurer le confort de la personne, pertes de revenus liées à l'accompagnement apporté, etc.

Nous proposons donc que ce rapport porte sur le reste à charge des patients "et leurs proches", afin de ne plus les invisibiliser.