l'amendement n° 3 de Mme Belouassa-Cherifi à l'article 2 de la proposition de loi visant à mettre en place un programme de soutien à l'innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l'enfant (première lecture).

Par cet amendement du groupe LFI, nous souhaitons nous assurer que la recherche fondamentale et clinique en matière de lutte contre les cancers pédiatriques et maladies rares touchant spécifiquement les enfants puisse bénéficier des fonds nécessaires et rattraper le retard accumulé ces dernières années en raison du manque de moyens alloués à ce sujet.

Dans un contexte de forte prévalence du nombre de cas détectés - selon l'Institut national du cancer, un enfant sur 440 environ sera atteint d’un cancer avant l’âge de 15 ans, et malgré les progrès de la médecine qui ont permis au fil du temps d’augmenter le taux de survie des enfants touchés, le cancer demeure la deuxième cause de décès chez les 2-17 ans, et en ce qui concerne les maladies rares, on estime qu’elles sont responsables de 10% des décès entre 1 et 5 ans, ce qui est loin d’être négligeable – et pose la question des moyens alloués à la recherche médicale.

Pourtant, les moyens alloués ont toujours été insuffisants, créant un retard qui sera très difficile à combler. Dans une tribune publiée en septembre 2024 et rédigée par l'association Eva pour la vie et la Fédération Grandir Sans Cancer, ces derniers estiment que "s’il existe un programme hospitalier de recherche clinique publique sur les cancers (PHRC-K), une nette majorité des projets retenus bénéficient aux adultes atteints de cancers les plus courants : entre 2018 et 2022, sur 177 projets financés, seuls 11 concernaient l’enfant. Par ailleurs, l’effort consenti par les grands industriels du médicament, dans le développement de traitements pour les enfants atteints de cancers, reste très faible. Le taux de survie actuel est essentiellement lié au fait que certains cancers pédiatriques peuvent se soigner avec des traitements pensés pour l’adulte, très souvent au prix d’effets secondaires importants. Depuis 2009, sur 150 médicaments anticancéreux développés pour l’adulte, seuls 16 ont été autorisés pour une indication spécifique de cancer pédiatrique. Mais ils ne concernent que des tumeurs responsables de moins de 4 % des décès par cancer chez les enfants. Sur cette même période, aucun traitement n’a été spécifiquement développé pour les enfants atteints de cancers les plus mortels". Afin d'engager structurellement les moyens nécessaires au renforcement de la recherche et enclencher un rattrapage du retard accumulé sur la question, nous proposons de faire passer la contribution versée par les laboratoires pharmaceutiques à 0,3% - ce qui représenterait des recettes estimées à 140 M€ par an - afin de soutenir durablement les efforts en la matière, sans que cela ne menace l'industrie pharmaceutique dont le CA s'élevait en 2023 à 73,3 Mds €.