l'amendement n° 7 de Mme Belouassa-Cherifi à l'article 2 de la proposition de loi visant à mettre en place un programme de soutien à l'innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l'enfant (première lecture).

Par cet amendement de repli, le groupe LFI souhaite a minima rétablir la contribution prévue initialement au présent article à son niveau d’origine – soit 0,15%.

Alors même que la situation sanitaire des cancers pédiatriques et autres maladies rares touchant spécifiquement les enfants atteint un point critique – à titre d’illustration, selon l'Institut national du cancer, un enfant sur 440 environ sera atteint d’un cancer avant l’âge de 15 ans, et malgré les progrès de la médecine qui ont permis au fil du temps d’augmenter le taux de survie des enfants touchés, le cancer demeure la deuxième cause de décès chez les 2-17 ans - les moyens alloués à la recherche fondamentale et clinique sur le sujet se posent. 

Alors que la contribution initialement prévue au titre du présent article devait rapporter environ 70 M€ par an avec un taux de 0,15%, la baisse de ce même taux à 0,10% (avec l’adoption d’un amendement macroniste sur le sujet, avec avis « Favorable » de la rapporteure) réduirait les recettes d’un niveau équivalent, et compromettrait les efforts de rattrapage nécessaires pour pallier le manque d’investissement de ces dernières années. Dans une tribune publiée en septembre 2024 et rédigée par l'association Eva pour la vie et la Fédération Grandir Sans Cancer, ces derniers estiment par exemple que "s’il existe un programme hospitalier de recherche clinique publique sur les cancers (PHRC-K), une nette majorité des projets retenus bénéficient aux adultes atteints de cancers les plus courants : entre 2018 et 2022, sur 177 projets financés, seuls 11 concernaient l’enfant. Par ailleurs, l’effort consenti par les grands industriels du médicament, dans le développement de traitements pour les enfants atteints de cancers, reste très faible. Le taux de survie actuel est essentiellement lié au fait que certains cancers pédiatriques peuvent se soigner avec des traitements pensés pour l’adulte, très souvent au prix d’effets secondaires importants. Depuis 2009, sur 150 médicaments anticancéreux développés pour l’adulte, seuls 16 ont été autorisés pour une indication spécifique de cancer pédiatrique. Mais ils ne concernent que des tumeurs responsables de moins de 4 % des décès par cancer chez les enfants. Sur cette même période, aucun traitement n’a été spécifiquement développé pour les enfants atteints de cancers les plus mortels". 

Par conséquent, un rétablissement du taux à son niveau initial est indispensable pour rattraper a minima le retard accumulé de ces dernières années sur le sujet.